こどもホスピスは、小児がんをはじめ、心臓病や免疫疾患など、生命をおびやかす病気を持つ子どもと家族が対象にしたホスピスです。

「TSURUMIこどもホスピス」の場合、医療行為を行わない通所型施設のかたちをとっています。その代わり、同じく病気を抱えている仲間と出会う、ケア環境の整った安心できる場所で家族と一緒に過ごす、のびのびと遊ぶことができる。

そんなふうに、一人ひとりが自分らしく過ごせる場所になっています。

2024年で開所9年目になりました。

現在は0〜20歳代までのお子さんとそのご家族190組に利用いただいています。そのうち5〜6割が、6歳までのお子さんとそのご家族ですね。

三角屋根のおうちのような外観も特徴の一つです。

内部も手すりがなく、壁も温かみのあるアイボリー色。吹き抜けもあり、解放感を演出しています。

「豪華なおじいちゃん家みたい」と言ってくれた子どももいましたね。

はい。「10代のあたりまえができるところ」をコンセプトに、建物の2階を「Teen Clubhouse」という特別なスペースに改装しました。

こどもホスピスは0〜20歳が対象ですが、「Teen Clubhouse」は利用者を10代に絞って空間づくりを行いました。

友達とワイワイ遊んだり、一人でゆったり過ごしたり、黙々と工作したり、お泊まりしたり……。

コンセプトは「10代のあたり前ができるところ」。また来たいと思ってもらえるよう、家庭ではそろえられないようなゲーム機やカラオケも設け、一般的なホスピスにはない特別感を演出しました。

ちなみに、TSURUMIこどもホスピスに通う10代は無料でこのスペースを使えますし、兄弟姉妹や利用登録をしていないお友達を連れてきてもOKです。

クリエイターさんも交えて、スタッフでワークショップを開きながら構想を膨らませていきましたね。

自分たちが10代の頃に熱中したことを振り返りながら、それぞれのコンセプトに合わせた部屋を一つひとつつくっていきました。

医療現場では、以前から10代の子どもたちの心のケアが課題にもなっていました。

十分に学校に行けないことから、集団行動の経験を積めていなかったり、多くの子どもと同じように成長の機会が得られなかったり、同年代の友達ができにくかったり……。

でも、ここにくると同世代の仲間がいるし、自分の思うように過ごすことができる。ここでコミュニケーションの取り方を学んだり、自分の世界を広げたりできるわけです。

もともとTSURUMIこどもホスピスは10代の利用が少なかったのですが、おかげで今では13〜20歳代の利用者が30人ほどにまで増えました。

誰に遠慮することなく、自分の「好き」や「想い」を表に出せる場でしょうか。

1人でいたい、友達と過ごしたい、こんなことがしたい。あらゆる願いを叶えることができ、それを十分に堪能できる場所ですね。

そうですね。そのために大切なのは、子どもたちが私たちスタッフを信頼できるかどうかです。

そもそもスタッフはみんな、子ども一人ひとりの病状を把握していますし、それを踏まえて子どもたちに接しています。

子どもたちはよく、「最近、体がしんどいんだよね」と自分の辛さや苦しさをぽろりと打ち明けてくれることがあります。打ち明けられる相手がいるのもまた、子どもたちにとっての安心につながりますね。

そうなんです。どれだけ身近な人々に囲まれていても、心には深い孤独を抱えている、といったケースもあります。

そうかもしれません。私たちも「いつでも言ってね」「何でも聞くよ」というメッセージは常に発信しているため、それが子どもたちにとっての安心になっているのかな、と思います。

先ほどお話ししたような孤独感は、ただゲームやカラオケするだけでは軽減されるものではありません。それらは「きっかけ」に過ぎなくて。

この場所を通して、他者との関係性を構築してほしいと思っています。そのためにも月に1度、中高生を対象にした「ティーンイベント」を開催しています。

こうしたイベントを通じて同じ病気の子どもと出会ったり、異なる疾患でも共通の好きなもので仲良くなったり……。内側にこもりがちだからこそ、人と人でつながる機会になればと考えています。

「未体験への挑戦」、「子どもが好きだと思えること」、そして「ホスピスの外のお友達も参加できること」の３つを軸に企画しています。

ときにはプロの力をお借りしていて。たとえば、寿司職人をお呼びしたこともあるんですよ。

指南を受けて一緒に魚をさばき、それをお寿司にして食べたり、プロのフォトグラファーから素敵な写真の撮り方を習ったり。

本物を体験してほしい、という思いからです。

病気によっては生ものを食べられない子もいるのですが、代わりに自分の握った寿司を一緒に訪れた友だちや家族に食べてもらえる。 そうやって、子どもたちの関わり合いを促せたらという思いで企画・運営しています。

ホスピスと聞くと、何となくネガティブな場所を想像される方もいらっしゃるのではないでしょうか。

でも、「こんなホスピスもあるんだ」と、世間のイメージや認識を変えたいという願いもあって。

そのためにも、クリエイターさんたちのお力をお借りしてこの場所をつくっていきました。

そうです。アートディレクションを務められた松倉早星さんや、コピーライターやデザイナーなど、さまざまなプロフェッショナルの力を借りてきています。Teen Clubhouseでは空間設計のプロである岩沢兄弟さん、アートディレクターいすさんや編集者の伊藤ガビンさんらにご協力いただきました。

そもそも、代表の高場秀樹は「クリエイティブの力を信じる」という信条を持っていて。

この場所を作る上で、コンセプトや空間の設計など、「ホスピスの見せ方」を変えるには、クリエイターの皆さんの存在は欠かせませんでした。

やはりこの場所を、ホスピスでありながら外に開かれた場所にしたくて。そのためには「言葉」が大切なのだ、とクリエイターさんと接する中で実感しました。

私たちは医療や看護を専門としています。でも、地域に開かれた場所にするには、専門用語を使うだけではこの場所の重要性が地域の人に伝わらないですよね。

だからこそ、「どんな場所にしたいのか」「子どもたちにどんなふうに過ごしてほしいのか」「私たちが子どもの頃は、どんなものが好きだったのか」など、さまざまな問いを建てました。

それに対して、繰り返し言葉を考えてかみ砕いて、この場所がつくられていったと思います。

結果的に、さまざまな方の理解を得られるようになったと思います。

たとえば、「TSURUMI こどもホスピス」の利用者は利用料を払う必要がなく、運営はすべて寄付で行なっています。

2023年度は1億円を超える寄付があり、その半分近くが個人からの寄付でした。

日本は寄付の文化があまり浸透していないため、「ホスピスを寄付で運営するなんてありえない」といわれたこともあります。でも、実際に10年近く運営し続けられている。

寄付金以外にも、賛同してくださる企業様からゲーム機やカラオケ機器を貸与いただいたり、清掃のボランティアに来てくださったり……。

懸命に生きる子どもたちを思ってくださる方が全国にいることに感謝の気持ちでいっぱいです。

まだこどもホスピスの存在を知らない人たちに、もっともっと伝えていかなくては、と思っています。

地域に愛されるだけでなく、そんなこどもホスピスを全国に増やしていきたい、とも思っています。

はい。現在、寄付で運営をする民間型のこどもホスピスは大阪にある「TSURUMIこどもホスピス」と、横浜にもう一ヶ所しかありません。

やはり建設費用や維持費がネックになっているようです。

しかし、命をおびやかす病とともに生きていく子どもがいき生きと自分らしく生きられる場所は、やはりもっと必要だと思うのです。

理想は、47都道府県にすべてに1カ所ずつ。そのためにも、こどもホスピスの大切さを伝えていけたらと思います。

最後に、TSURUMIこどもホスピスはみなさまのご寄付により運営しております。みなさまの温かいご支援をお待ちしております。