私の体調は天候の変化にシンクロしていて、今日は低気圧なので実はちょっと調子が悪くて……。

もしもまとまらないことをしゃべっていたら、ご指摘いただければ。

ありがとうございます。もし体調が悪化したらお伝えします。

15歳の頃から今まで、頭痛、倦怠感、めまい、耳鳴り、ブレインフォグ、呼吸困難感などのさまざまな症状が出ています。

その日の症状によって、全く動けない日もあれば、普通に動ける日もあります。

10代のときからいろんな病院にかかったのですが、原因がわからなかったんです。どんな検査でも異常はなく、精神科の薬も効きませんでした。

そういった経緯があるので、自分の病気について語るのが苦手なんです。難しくて。

その後、28歳のときに「脳脊髄液減少症（※）」と診断されました。難病ではあるのですが、国の指定難病には含まれていません。

専門医ではない医師からは「そんな病気はない」と言われて混乱した経験もあります。

社会人になってからは、体調とうまく付き合いながら働いていることもあれば、休職して寝たきりになっていたこともあります。

そのほかにも、短時間勤務で働いていた時期もありました。

障害や病気があっても、特性や症状が一定なら体調管理しやすい面もあるかもしれません。

ただ私の場合、いつ調子が悪くなるかわからないところがあって、体調の波が大きいので調整が難しいです。また、周りへの伝え方にも困ることが多いですね……。

そうですね。新聞記者には「夜討ち朝駆け」があります。これは政治家や刑事を早朝や深夜に訪ねて、情報を得る取材の方法を指す言葉です。

他社に先駆けて特ダネを取れるかどうかで、記者として評価されるのです。

病気のある私も、事件が起きたときには、24時間以上起きて働き続けていた日もありました。

たとえば、21時に殺人事件が起きたときに、23時頃まで現場で取材します。

それから警察署に移動します。午前3時、4時といった時間帯に警察署の非公式の会見が行われたりするんです。

警察はもちろん夜通しで捜査していて、記者も張り付いていく。朝になるとまた現場に入って、聞き込みを続けていきます。

気づいたときには、「24時間寝てないな」ということがありました。

ただ、現場取材は随分やりましたが、夜討ち朝駆けの経験はほとんどないほうです。体調を崩しやすかったので、「配慮」があったのかもしれません。

私としては、社会問題の予兆に目を向けること、ちょっと別の角度やおもしろい視点を見つけて記事を書くことで違いを出して、記者としてなんとか生き延びていましたね。

ただ、自分が「新聞記者」と名乗ることに対して、「夜討ち朝駆けもできないのに」とおこがましさを感じることもありました。

でも考えてみると、夜討ち朝駆けをできることを基準にして、それができない記者が自分を卑下してしまうのは、みんなにとって苦しいことだとも思います。

もちろん情報を得る上で、夜討ち朝駆けという取材手法は重要です。

ただ、私のように病気がある場合だけでなく、子育てや介護をしている人など、何らかの事情があって24時間体制の働き方ができない人はたくさんいます。

多様な取材手法があってよいですし、それが評価されてほしい、とは思います。

「しんどいことを我慢した人が偉いんだ」という風潮がベースにある社会は、ちょっと厳しいですよね。

記者は基本的に「9時から17時までデスクに座って仕事をしなければいけない」といった決まりがないんですね。

仕事時間をある程度はやりくりできるのは、難病をもつ私にとって働きやすいところです。

もちろん取材相手との調整や原稿の締切はあるのですが……。

逆に、毎日決まった時間で同じ場所にいなければならない環境だったら、私は持たなくて辞めていたと思います。

先輩や上司たちにはずいぶん助けられました。

入社したばかりの頃、すごく体調を崩してしまって。私は「退職しないといけないかな」と思っていたのですが、当時の上司が一緒に病院に付き添ってくれて、病院の先生と会社の間に立って、話をしてくれました。

休職したときにも、上司が手続きなどを進めてくれました。

私の両親にも「ちゃんと説明したい」と、本社に呼んで話をしてくれて、編集局長と人事部長にも話を通しておいてくれたんです。そのように間に立ってくれる存在は本当にありがたいです。

上司には感謝していますし、会社にそういった文化が根付いていて。歴史ある日本企業の良い面でもあると思いますね。

他部署のすごく年上の先輩が、取材相手である難病の作家や詩人の方と出会う機会をつくってくれたこともありました。

だから、私も病気に悩んでいる後輩がいれば、できることは惜しまず支援する心づもりでやってきました。

編集局のあと、人事部を経て、今は新聞社のなかで主に広告関連の原稿を書く仕事をしています。

実は、希望して異動してきたわけではなかったのですが、ここには編集局の「夜討ち朝駆け」とは違った価値観があって、やりやすさも感じています。

広告関連の記事では、広告費を出してくれるクライアントの意向を汲みつつ、読者の関心に応えられる内容であること、報道としての質を担保していることが求められます。

広告営業のメンバーは、そうした調整やコミュニケーション、文章構成の面で評価してくれるんですね。

働き方としても、事件発生時のように「いざというときに限界まで動けるか」といった能力は求められなくなり、そこはやりやすいですね。

病気があると、普段からすごくしんどいんです。

ただ、会社だって営利組織。慈善事業をしているわけではないので、「病気の人よりも健康な人を採用したい」と言われたら反論できないな、とずっと思っていました。

でも、最近は考え方が変わってきて。

「しんどいことを我慢したら出世できる」といった組織で生き抜いていくのは、病気や障害がなくても苦しいのではないか、と思うんです。

基本的に、会社では弱いところを見せられませんよね。「自分にはこういう能力があります」と見せ続けなければならない。

そうした環境では、普通に働いているように見える人でも「我慢大会」のようになっている面があるのではないでしょうか。

弱い人を中心に置いて、組織づくりを考えてみるのもいいのではないかと思います。そうすることによって、他の人も弱みを見せやすくなる。

誰しも弱いところはある。でも、健常者はそれを良くも悪くも隠せてしまうんです。

一方で、難病の人たちは隠せません。急に倒れてしまうことがあったりします。そうしたときに、誰かが役割を代わってあげられる職場であるほうが、みんなが働きやすいはず。

実際にGoogleの調査でも、個々が能力を発揮できる「強い」チームとは「心理的安全性が高い」チームである、という結果が出ています。

「失敗した」と言えずに1人で抱え込んでしまう環境では、取り返しのつかない大きな問題が起きるかもしれません。

我慢大会を止めるためにも、弱い人を中心に置いてみるのはどうでしょうか。

まず、働きたいのに働けていない難病当事者がたくさんいます。そのことを体感したのは、私が2020年12月に、難病についての記事を書いたあとでした。

私が今まで書いた記事の中で、一番反響があったんです。

「難病当事者の視点が大事だ」と教えられ、私自身が仕事をしていく勇気をもらいました。それで、反響をいただいた難病当事者の方全員に話を聞いたんですね。

話を聞いていくと、最も多いニーズとして浮かび上がってきたのは、居場所がないことと、働きたいのに働けないことでした。多くの難病当事者が社会とのつながりを持てない状況に置かれていることに、改めて気づかされました。

このときに出会った方のひとりが難病を患う重光喬之さんです。彼が理事長を務める特定非営利活動法人両育わーるどの「難病者の社会参加を考える研究会」は、働くことが社会参加につながると考え、難病当事者の雇用事例を集めて、働き方を考えています。

障害のある人には障害者雇用制度がありますが、障害のない難病当事者には適用されません。重光さんは「難病者の働く事例を作っていくことが大切だ」と話しています。

研究会では「まずは行政から」と地方議員向けに1年ほど勉強会を開いてきたのですが、今年度に、山梨県が都道府県では全国で初めて難病患者を対象にした正職員の採用試験をすることになったんです。

今までは、当たり前のように「難病の人は働けない」と思われていたところから、常識を変えていくきっかけになるといいなと思っています。

これまで評価されてこなかった難病当事者の力が知られてほしいですね。ただ、実際に働くときには、難病当事者と事業者双方の間の調整が不可欠です。

そこで、難病当事者と企業の間に入って調整することができる役割が必要になります。

たとえば、日本で初めての難病専門の就労移行支援事業所「atGPジョブトレ 難病コース（旧ベネファイ）」では、難病当事者と企業の間に入ってそれぞれのニーズや不安を聞き取り、就労のためのマッチングの場を提供しています。

今まで難病当事者は障害者雇用を利用できない人も少なくなく、なかなか採用されない傾向にありましたが、マッチングを実施するようになってから、採用される事例が増えてきていると聞いています。

就職してからも同様です。私の場合は、上司が病院と会社の間に入って業務を調整してくれたのが非常にありがたかったです。

やはり患者1人では言語化できないこともあるし、言語化できたとしても社内で弱い立場にあったり相手に知識がなかったりすると通じないんです。企業との間に入って調整してくれる人がいることで、難病当事者は働きやすくなります。